Le diagnostic de la fibromyalgie : où en sommes nous ?

Dernière mise à jour : 17 juin

Point de situation et présentation de quelques outils pratiques permettant d'orienter le diagnostic


Attention : pour rappel, le naturopathe n’est pas habilité à établir de diagnostic. Seul le médecin peut le faire. Il s’agit ici de pistes de réflexion, dont il s’agira de discuter auprès de son médecin référent. Le naturopathe travaille idéalement main dans la main avec le médecin pour permettre une amélioration des symptômes et de la qualité de vie, au travers d’un bilan d’hygiène de vie approfondi, qui permettra de déterminer la/les causes originelles de la maladie et ainsi de venir travailler sur celle-ci, à l’origine même de la maladie donc. Mais il ne fait aucune prescription et ne s’appuie sur aucun médicament allopathique.


Constat


Alors qu’on estime à près de 2 millions le nombre de personnes touchées par la fibromyalgie en France (soit environ 4% de la population), et jusqu’à 8% de la population des Etats-Unis, les difficultés de diagnostic sont telles qu’il est pourtant raisonnable de penser que ces chiffres sont fortement minorés.

En effet, il est habituel de considérer comme critère majeur de diagnostic une absence de conclusion après consultation d’au moins cinq praticiens... Et en règle générale, il faut compter de 5 à 7 ans pour obtenir un diagnostic pour cette maladie, bien que ces chiffres tendent largement à diminuer !


Car au-delà du fait que les symptômes si variés rendent difficile le diagnostic, trois éléments supplémentaires viennent encore compliquer les choses :


1) Tout d’abord, nombre de médecins ignorent encore l’existence de cette maladie car sa reconnaissance est récente et la plupart d’entre eux n’en ont donc jamais entendu parler lors de leurs études. Seuls ceux qui se forment en continu et renouvellent leurs connaissances sont en mesure d’établir le diagnostic, ou bien ceux très récemment sortis de l’école (c’est un constat plutôt généraliste mais qui pourtant se confirme sur le terrain).

2) Assez souvent, une zone douloureuse domine largement les autres, ce qui peut égarer le diagnostic, le médecin se focalisant exclusivement sur cette zone. 



3) Enfin, il est aussi consternant de noter que certains médecins nient encore l’existence même de la fibromyalgie, considérant parfois les patients comme des hystériques, des hypocondriaques ou des dépressifs. Ce constat que je tire de mon expérience personnelle et de terrain, permet de comprendre aisément le sentiment de découragement que peuvent ressentir les patients face à la fois à une absence de diagnostic mais aussi de compassion, d’empathie et de compréhension venant parfois du corps médical. 



Vous voulez en savoir plus sur les causes de la fibromyalgie ? Cliquez ici !


Et ce n'est pas fini ! D’autres éléments viennent encore compliquer les choses…


Tout d’abord, l’examen clinique ne révèle généralement aucune anomalie. Notamment, le bilan biologique classique est bien souvent tout à fait correct. Le plus souvent par exemple, la vitesse de sédimentation et le taux de protéine C réactive (CRP), qui pourraient marquer une inflammation, sont retrouvées à des taux normaux (il s’agit d’une première piste à creuser cependant). De même, les radiographies des articulations ne montrent pas de défaut, de même que l’électromyogramme (étude de la conduction nerveuse et des contractions musculaires).


Les enregistrements du sommeil montrent en revanche de multiples réveils nocturnes et une carence en sommeil profond (correspondant au stade 4 qui est le plus réparateur pour l'organisme avec réparation et régénération des tissus, construction des os et des muscles et renforcement du système immunitaire).


Par ailleurs, sur des bilans plus spécialisés, il est possible de relever quelques anomalies, parmi lesquelles :

❖ Un déficit en magnésium (mais cela est vrai pour plus de 75% des français de nos jours). 


❖ Une perturbation du métabolisme de la vitamine B1 (Thiamine) mais c’est aussi vrai chez un grand nombre de personnes sans pour autant qu’elles souffrent de fibromyalgie.

❖ Une baisse du taux de vitamine D (dans 40% des cas environ, mais cela est encore une fois vrai
pour la majorité de la population française adulte)
.

❖ Quelques anomalies non spécifiques via une biopsie musculaire (œdème, 
inflammation mais c’est plutôt rare, infiltration, épaississement des fixations 
osseuses...) mais ce sont finalement des marqueurs non spécifiques et des analyses rarement effectuées.

❖ Une diminution de la circulation sanguine et donc de l’oxygénation dans certaines 
régions cérébrales, notamment au cours du sommeil (mais cela ne permet pas
de poser un diagnostic spécifique de la fibromyalgie).

❖ Une anomalie dans les neurotransmetteurs (sérotonine, dopamine, noradrénaline) et 
plus spécifiquement les marqueurs de la douleurs (substance P et acide glutamique) mais cela est difficile à mettre en évidence via les analyses.


Retour à la case départ : les premières analyses, même poussées, ne mènent à rien de très spécifique…



Mais alors, comment faire pour obtenir un diagnostic ?


Les symptômes, premier point de départ avant le contre-diagnostic


Tout d’abord, il est bien sûr important de s’appuyer sur les symptômes. Jusqu’ici, rien d’étonnant. On consulte généralement pour cela d'ailleurs !


Je ne détaille pas plus ici, tant ils sont nombreux. Ceci pourront faire l’objet d’un nouvel article ! Mais le tryptique : fatigue chronique, douleurs chroniques et troubles du sommeil est un minima. S’ajoute à cela une très longue liste de symptômes secondaires, non spécifiques et très différents selon chaque fibromyalgique.


Diagnostic ou contre-diagnostic ?


Partant du constat que ces symptômes sont bien présents, la démarche suivante va plutôt tenir du contre-diagnostic. En effet, il va être important d’écarter un grand nombre de pathologies, via différentes analyses, ce qui amènera à se rapprocher du diagnostic de la fibromyalgie. Voilà en quoi cela peut parfois être long...


En premier lieu et face à des douleurs ostéomusculaires orientant vers une fibromyalgie, il est recommandé d’effectuer des analyses de :

❖ Numération de la formule sanguine : globules blancs, globules rouges, plaquettes

❖ Vitesse de sédimentation, protéine C réactive, CPK


❖ Electrophorèse des protéines sériques


❖ Ionogramme sanguin

❖ Bilan phosphocalcique

❖ Bilan thyroïdien : TSH, T3, T4, sanguin dans un premier temps mais sans anomalie particulière, il sera important de réaliser ces mêmes analyses sur les urines de 24h.


Et éventuellement, les examens complémentaires suivants :

❖ Enzymes musculaires

❖ Facteur rhumatoïde

❖ Sérologies virales

❖ Electromyogramme


La majorité de ces analyses sont réalisables par soi-même, sans ordonnance, mais ne seront de ce fait pas remboursées. Cependant, il est bien sûr recommandé de se tourner vers son médecin.


S’il s’agit bien d’une fibromyalgie, l’ensemble de ces examens ne doivent révéler aucune anomalie, et cela permet en même temps d’éliminer de nombreuses autres pathologies et troubles.


Fibromyalgie, la grande imitatrice


En effet, beaucoup de signes de la fibromyalgie évoquent tout d’abord l’hypothyroïdie et la maladie d’Hashimoto (maladie auto-immune touchant la thyroïde). Les dépistages liés à la thyroïde (TSH, T3, T4...) sont un point de départ dans ce sens.


Souvent, il co-existe aussi une fibromyalgie et une atteinte du système glandulaire (thyroïde, mais aussi et surtout glandes surrénales qui interviennent dans les réactions face au stress et sont souvent en cause dans les symptômes de fatigue chronique). Ce sont des points à ne pas négliger, et des analyses montrant un déséquilibre au niveau thyroïdien ne doivent donc pas forcément écarter le diagnostic de fibromyalgie !


Si ce n'était déjà pas simple, on complique encore les choses ! Mais en naturopathie, le système glandulaire est presque toujours pris en charge dans l'accompagnement de la fibromyalgie, analyse ou pas (de nombreux éléments nous mettent facilement la puce à l'oreille lors de la réalisation du bilan d'hygiène vitale) !


Il est important aussi de ne pas confondre fibromyalgie et maladie de Lyme (ici encore, les deux peuvent coexister mais peuvent aussi être confondues - et c'est souvent le cas) ! La maladie de Lyme parvient à imiter n’importe quel processus de maladie connue en médecine et les tests de détection sont aléatoires (la bactérie Borrelia a l’origine de la maladie parvient à se cacher et à échapper aux détections). Pourtant, ses symptômes peuvent faire penser à la fibromyalgie, et inversement ! La maladie de Lyme imite aussi très bien la sclérose en plaque, la syphilis (quoique rare à notre époque), la polyarthrite rhumatoïde, certaines maladies neurodégénératives s’accompagnant de fatigue chronique ou de troubles de la mémoire et de dépression. Sur ce point, les recherches d’anticorps (méthode ELISA ou Western Blot) sont plutôt peu fiables et donnent de nombreux faux positifs. Il faut plutôt se concentrer sur des tests PCR à la recherche de l’ADN ou de l’ARN de la bactérie Borrelia.


A l’inverse, il existe aussi le risque de confondre une tout autre maladie avec une fibromyalgie. Principalement, les rhumatismes inflammatoires et la spasmophilie (qui se différencient cependant assez simplement et rapidement par la suite via les premiers niveaux d'analyses), mais aussi les rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux, syndrome de Goujerot-Sjögren, spondylarthrite rhumatoïde, myosite) ou encore les troubles neurologiques (maladie de Parkinson, neuropathie).


Comme vous le voyez, le diagnostic peut facilement alterner entre maladie bénigne à maladie dégénérative... Et entre les deux, il n'y a parfois que quelques semaines... Je vous recommanderai d'avoir un suivi psychologique durant toute la durée de recherches de diagnostic car les montagnes russes peuvent être difficiles à vivre et aggraver encore vos symptômes... La présence et le soutien de l'entourage sera aussi important. Enfin, facile à dire, mais prenez du recul face aux différentes annonces du corps médical, pas toujours pourvues d'empathie... Tant que le diagnostic n'est pas posé et ce, de manière définitive, ne vous laissez pas atteindre par la fatalité ! Un diagnostic s'orientant vers une maladie neurodégénérative par exemple, ne signifie pas que vous en êtes atteint ! Pas tant que le diagnostic n'est pas clair et arrêté ! On ne baisse pas les bras et on s'entoure de soutien !


Enfin, il est important de ne pas confondre la fibromyalgie avec le syndrome de fatigue chronique. Ce dernier syndrome, identifié depuis seulement une dizaine d’années, présente des symptômes très proches de la fibromyalgie. La cause ici en serait une réponse immunitaire déclenchée par une maladie liée à un virus (mononucléose infectieuse par exemple) ou par certaines vaccinations, mais qui, au lieu de s’interrompre au bout de quelques semaines, se poursuit indéfiniment (mais aussi une dysbiose, un phénomène de porosité intestinale, etc. les causes étant elles-aussi plutôt mal connues et complexes). Pourtant, la différenciation est essentielle car la prise en charge n’est pas du tout la même, la fatigue chronique répondant très mal aux prises en charges allopathiques mais aussi naturopathiques, à l’inverse de la fibromyalgie, qui elles répond finalement peu aux méthodes allopathiques, mais très bien aux méthodes naturopathiques.


Pour faire la différence, le Docteur Jean Seignalet propose un petit outil de diagnostic très pratique, que voici :


Signes en faveur de la fibromyalgie :

❖ Douleurs à la palpation de certains points précis (voir plus loin)

❖ Cortège fonctionnel fréquent : colite, cystites, céphalées, nervosisme


Signes en faveur du syndrome de fatigue chronique :

❖ Apparition au décours d'une virose ou de certaines vaccinations

❖ Insensibilité à la palpation des points fibromyalgiques précédemment cités

❖ Maux de gorges fréquents

❖ Fièvre modérée intermittente fréquente


Signes communs aux deux maladies :

❖ Douleurs musculaires tendineuses multiples

❖ Fatigue physique et intellectuelle avec intolérance aux efforts

❖ Troubles du sommeil

Il faut enfin avoir à l’esprit que plusieurs pathologies peuvent coexister, notamment la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux, avec la fibromyalgie, et venir encore compliquer le diagnostic (et atteindre encore plus durement la qualité de vie du patient, bien sûr).


Ainsi, en éliminant les maladies les unes après les autres via les modes de diagnostic et d’analyse, il devient, in fine, possible de diagnostiquer la fibromyalgie ; on est donc clairement dans un processus de contre-diagnostic.


Processus long. Laborieux. Et finalement peu fiable…



Quelques outils de confirmation de diagnostic


Les points Yunus


Par chance, quelques examens et méthodes permettent d’établir une évaluation précise et, conjointement à une vision globale des symptômes, de venir confirmer le diagnostic soupçonné.


Tout d’abord, on retrouve chez les fibromyalgiques des endroits précis sur certains muscles et tendons qui sont particulièrement sensibles, et ce à la simple palpation (voir figure ci-dessous). Le Collège américain de rhumatologie a identifié 18 points précis intensément douloureux à la pression, qui font ainsi partie du protocole de diagnostic.


Ces points que l’on appelle les « 18 points Yunus » sont répartis de façon symétrique, de part et d’autre de la ligne médiane du corps.

Voici leur localisation :

❖ Sur la nuque, à la base du crâne, de part et d’autres de la colonne vertébrale (points occipitaux). 


❖ Sur les épaules, au milieu de l’arête supérieure (points du trapèze) 


❖ Dans le dos, sur le bord interne de chaque omoplate. 


❖ Sur le haut du sternum, de part et d’autre de la jonction avec la 2e côte. 


❖ Sur le devant su thorax, entre la 5e et la 6e côte (au niveau de la base du sternum). 


❖ Sur les bras, au niveau de l’articulation des coudes (épicondyle). 


❖ Sur le haut des fesses, vers l’extérieur. 


❖ Sur la partie extérieure des hanches, au niveau de l’articulation entre le fémur et l’os 
iliaque (grand trochanter). 


❖ Sur la face antérieure des genoux.


Ces points ne sont pas douloureux en permanence chez les fibromyalgiques. Mais on estime généralement qu’une réaction exagérément douloureuse à la pression sur 11 au moins de ces points constitue une indication majeure pour établir ou vérifier le diagnostic d’une fibromyalgie.


Il est intéressant de noter que Jean Seignalet retient, pour sa part, 22 points (14 sont alors nécessaires pour confirmer le diagnostic). Il ajoute en effet l’insertion calcanéenne du tendon d’Achille (n°12 sur le schéma suivant), l’interligne sacro-iliaque (n°7) et l’espace intervertébral L5/S1 (n°8).



Le diagnostic s’appuie donc principalement sur l’analyse de cette base de points musculaires douloureux précis mais aussi sur l’analyse de fréquentes et très diverses autres plaintes, de la plus « classiques » à la plus handicapantes (symptomatologie secondaire).


Le FIRST


Outre les points Yunus, le diagnostic peut aussi s’appuyer sur le FIRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool, en français : outil de dépistage rapide de la fibromyalgie). Mis au point en 2010 par une équipe française de l’INSERM dirigée par le Dr Serge Perrot, il s’agit d’un outil pratique de dépistage. Sous la forme d’un auto-questionnaire comportant seulement six questions, il présente de très bons résultats. Ainsi, une réponse positive à au moins cinq de ces six questions permet de dépister une fibromyalgie dans 90% des cas. Il ne peut s’appliquer en revanche que chez les personnes présentant des douleurs diffuses depuis au moins trois mois.

Voici ces questions :


❖ Les douleurs sont-elles localisées partout dans le corps ? 


❖ Les douleurs s’accompagnent-elles d’une fatigue générale et permanente ? 


❖ Les douleurs prennent-elles parfois la forme de brûlures, de décharges électriques ou de 
crampes ? 


❖ Les douleurs s’accompagnent-elles d’autres sensations comme des fourmillements, des 
picotements, un engourdissement ... ? 


❖ Les douleurs s’accompagnent-elles d’autres problèmes de santé : digestifs, urinaires ... ?

❖ Les douleurs ont-elles un retentissement important dans la vie quotidienne, avec 
notamment des troubles du sommeil et des difficultés de concentration ? 



Diagnostic de l'impact au quotidien


Si les outils précédents ont permis de faciliter et d’accélérer le diagnostic de la fibromyalgie, il est aussi important de parvenir à évaluer l’impact que la maladie a sur le quotidien des personnes atteintes. Ainsi, la prise en charge pourra être adaptée au plus près des besoins réels de chaque patient par son médecin traitant notamment. Mais cet outil peut aussi constituer un élément supplémentaire dans l'orientation du diagnostic.


Cet outil se présente sous la forme d'un questionnaire : le Questionnaire d’Impact de la Fibromyalgie (QIF). Il a été établi par l’équipe des Drs Burckhardt, Clark et Bennett et publié par le Journal de rhumatologie canadien en 1991. Par la suite, il a été traduit en français et adapté aux habitudes de vie de notre pays. La version française a été validée en 2003 et est désormais recommandé par notre Académie de médecine depuis 2007.


Il est disponible à l’adresse suivante :

https://www.sfetd-douleur.org/wp-content/uploads/2021/04/FIQ-revise.pdf


Il repose principalement sur des questions liées aux habitudes de vie, ainsi que sur l’état des symptômes au cours des sept derniers jours, questions auxquelles il s’agit de répondre via un système de points dont il faut faire le cumul en fin de questionnaire.


Le score moyen obtenu par les fibromyalgiques est généralement d’environ 50 points (sur un maximum de 117, correspondant à une atteinte maximale). Ce score permet d’évaluer la réelle gravité de la fibromyalgie, au travers de son impact sur les activités du quotidien et ainsi, de définir une prise en charge qui soit le plus adaptée possible à la situation de chaque personne.


Interprétation des résultats

0 - Un score à 0 n’est guère compatible avec le diagnostic de fibromyalgie( sinon vous

êtes guérie ou en très bonne voie.

35/40 - Un score aux alentours de 35 ou 40, ne doit pas vous décevoir si vous pensez être dans une bonne phase, moins de 40 n’est pas un mauvais score.

+50 - Au-delà de 50, il peut s’agir d’une mauvaise semaine, re-testez vous régulièrement chaque semaine et si votre score ne s’améliore pas ou s’aggrave, consultez votre médecin.

+65 - Au-delà de 65, il est indispensable de contacter votre médecin pour modifier le traitement.

- 100 ou 107 est un maximum théorique exceptionnellement atteint.



Dernières pistes


Enfin, les dernières études tendent à montrer que la fibromyalgie prendrait sa source dans un dysfonctionnement du système nerveux autonome et du contrôle de la douleur (il s'agit d'une des causes mais il y en a de nombreuses autres, qui diffèrent aussi selon les personnes - je les détaillerai dans un prochain article). De ce point de vue, il y aurait donc un dysfonctionnement dans le cerveau qui expliquerait l’origine des douleurs. Une des causes majeures de la fibromyalgie serait donc neurologique, et non plus rhumatologique comme on le pensait jusqu'ici.


De ce fait, et dans le cas où vous seriez en situation d'errance médicale, je vous encouragerais à vous tourner vers un neurologue qui sera certainement en mesure de vous aider.



Par ailleurs, et très récemment, des chercheurs de l’université du Colorado ont pu mettre en évidence la possibilité d’un dépistage via un IRMF (imagerie par résonance magnétique fonctionnelle) au niveau du cerveau. Cette technique permet d’indiquer la présence d’anomalies cérébrales particulières chez les fibromyalgiques. La précision de ces tests serait de 93%.
C'est encore peu pratiqué et peu connu de ce côté de l'Atlantique, mais c'est un espoir de plus d'obtenir un diagnostic rapide dans un avenir plus ou moins proche !


Et enfin, pour les plus chanceux qui se trouveraient dans les alentours de Lyon, je vous recommande chaudement le Docteur Grégoire Cozon, Maître de conférences en immunologie, qui s'intéresse au syndrome de fatigue chronique et à la fibromyalgie depuis près de 30 ans à la fois comme biologiste, responsable d'une unité d'immunologie cellulaire, mais aussi comme clinicien des Hospices civils de Lyon chargé de consultations spécialisées.


Il a plusieurs mois d’attente, mais cela en vaut la chandelle ! Pour avoir accompagné une de ses patientes, je sais qu’il propose des prises en charge basées principalement sur des méthodes naturelles et qu’il obtient de très bons résultats. Il a également écrit de nombreux livres sur le sujet ! Une mine d’or à creuser pour aller plus loin !


En attendant, prenez soin de vous !


Mathilde

 

Vous souhaitez que je vous accompagne concernant la fibromyalgie ?

Vous pouvez prendre rdv ici :


A très bientôt,

Mathilde.

 

Pour aller plus loin

BORREL Marie, Soulager la fibromyalgie sans médicaments, Ed. Leduc S., 2020,

RICHE Denis, Micronutrition et fibromyalgie, 2ème édition, Ed. De Boeck, 2017 



Sources

1) « Brain signature’ discovery could yield faster diagnosis for fibromyalgia patients ». In University of Colorado Boulder. University of Colorado Boulder [en ligne], Lisa Marshall, 2016. Disponible sur : https://www.colorado.edu/research/report/2016-17/brain-signature-discovery-could-yield- faster-diagnosis-fibromyalgia-patients


2) Santé Nature Innovation, Revue Alternative Bien-être, Julien Venesson, Revue n°108, Septembre 2015


3) SEIGNALET Jean, L’alimentation ou la troisième médecine, Nouvelle édition revue et augmentée, Ed. du Rocher, 2012


4) BORREL Marie, Soulager la fibromyalgie sans médicaments, Ed. Leduc S., 2020 




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